Raros y únicos…

Hoy me he decidido a escribir porque en la tele había un telemaratón para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras o minoritarias, y me ha llamado la atención sobre todo el nombre de la campaña “Todos somos raros, todos somos únicos” y que verdad es.

Este blog quiero dedicárselo a una niña en particular, se llama Laura, es una niña alegre, simpática, abierta, muy sociable, expresiva, muy espontánea, gentil, lista, muy madura para su edad, va al colegio con sus compañeros, disfruta de las mismas cosas que una niña de su edad, y en definitiva, es súper feliz.

Y hasta aquí todo normal.

Laura sufre de Acondroplasia, esta afección está caracterizada por un acortamiento de los huesos largos con mantenimiento de la longitud de la columna vertebral haciendo que estas características den un aspecto desarmónico.

Si yo no hubiera añadido este último párrafo, todos hubierais pensado en una niña totalmente normal, y sabéis porqué?? Porque lo es, su entorno es normal, todos le tratamos de forma normal, ella se siente normal, y algunas veces, son los demás, “los normales” los que le hacen sentirse diferente, cuando tal vez los raros somos nosotros, los que la miramos, puede que nosotros tengamos ciertos dolores que no entiende la gente, o que tengamos más de una manía que si se conociera pareceríamos también “muy raros”, pero lo ocultamos, nos lo callamos, y como no es evidente, pasamos desapercibidos, pero todos tenemos nuestras rarezas y nuestras simplezas, nuestras bajezas y nuestros secretos más íntimos y debemos de empatizar con las personas que sufren algún tipo de enfermedad minoritaria, esas enfermedades que se escapan a la ciencia y que necesitan de más ayudas para estudiarlas, y que además nadie estamos exentos de que podamos ser víctimas de una de ellas, porque el no nacer con una de esas enfermedades no nos asegura que no podamos contraerla a lo largo de nuestra vida, así que desde luego, TODOS SOMOS RAROS (tu o yo también) Y TODOS SOMOS ÚNICOS (tu, y yo, y Laura también).

Y para terminar quiero que leáis una reflexión que la madre de un paciente, un niño con una enfermedad rara ha publicado en internet, no lo he escrito yo, porque lo que vais a leer solo puede escribirlo alguien que sabe de lo que habla, que lo sufre en su día a día y que tiene miedo a los “normales-anormales” con los que se va a encontrar su hijo el resto de su vida:

MI DESEO

Que daría yo para que siendo diferente, pasara desapercibido.
Que daría yo para que siendo diferente no se dudara de sus capacidades.
Que daría yo para que siendo diferente disfrutara de la aceptación de las chicas y chicos en su adolescencia.
Que daría yo para que siendo diferente no sintiera la necesidad de plantearse su identidad en tantos momentos de la vida.
Que daría yo para que siendo diferente no levantara compasión ni lástima sino que fuera uno más.
Que daría yo para que siendo diferente no tuviera la necesidad de entrar en un quirófano para ser como ”los otros”.
Que daría yo para que siendo diferente nadie se planteara la diferencia.
Que daría yo para que siendo diferente , él no se sintiera diferente.
Que daría yo para que siendo diferente no tuviera que enfrentarse a barreras físicas.
Que daría yo para que siendo diferente, el poder político conociera, sintiera y respondiera a las necesidades de los acondroplásicos que tantas limitaciones tienen.
Que daría yo para que siendo diferente no tuviera que escuchar su sufrimiento debido a “los otros”.

Y recordad que realmente LO NORMAL ES LO RARO. ¿Vosotros que pensáis al respecto?