¿Qué es la espina bífida?
La Espina Bífida o Mielomeningocele es una malformación congénita grave: el tubo neural, que entre la tercera y cuarta semana del embarazo debe cerrarse completamente para formar el cerebro y la médula espinal, no se cierra. Debido a esto, se verán afectados el Sistema Nervioso Central, el sistema genitourinario y el aparato locomotor.
Se desconoce la causa exacta pero se sabe que esta enfermedad no es una malformación hereditaria y que hay determinados factores genéticos y ambientales que pueden influir (por ejemplo, déficit de ácido fólico antes de la gestación). Eso sí, el hecho de tener antecedentes familiares es un factor de riesgo.
La prevalencia en España es de 1,8 a 2 niños con espina bífida por cada 1.000 nacimientos aumentado al 5% si ya se ha tenido un hijo con esta malformación y al 10% en el caso de que ya se hayan tenido dos.
Los defectos del tubo neural pueden ser:
– Cerrados: bultos en la zona lumbar baja (con mechones de pelo en ocasiones) que se originan al final del primer trimestre del embarazo. En estos casos, la vejiga suele estar afectada (vejiga neurógena) mientras que la lesión neurológica de los miembros inferiores es mínima.
– Abiertos: éstos son más graves que los anteriores y se dividen en:
- Meningocele: quiste que sobresale por una apertura de la columna vertebral que contiene las meninges (membranas que protegen la médula espinal) y líquido cefalorraquídeo. Los nervios no suelen resultar dañados: la discapacidad que genera es menor.
- Mielomeningocele: es la forma más grave de espina bífida. Es un quiste con líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural expuesto sin protección cutánea que genera parálisis muscular y déficit sensitivo por debajo del nivel de la lesión. En el 90% de los casos, se acompaña de hidrocefalia.
El diagnóstico prenatal se basa en tres pruebas pero, debido a las limitaciones de éstas, no siempre identifica la existencia de Espina Bífida (estudio del nivel de alfafetoproteína en sangre de la madre, ecografía y amniocentesis materna). Dichas pruebas se aconsejan cuando existen antecedentes familiares con esta enfermedad.
A las mujeres en edad fértil se les recomienda que incluyan en su alimentación alimentos ricos en ácido fólico (lechugas, espinacas, carne, hígado o cereales). La investigación ha demostrado que si las mujeres en edad fértil consumen 0,4miligramos de ácido fólico 3 meses antes de quedarse embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, las probabilidades de que el niño/a tenga espina bífida se pueden reducir hasta un 70%.
A día de hoy, no existe un tratamiento definitivo. El tratamiento inmediato en caso de mielomeningocele es cerrar quirúrgicamente la apertura que existe en la columna vertebral para prevenir infecciones secundarias y otras complicaciones ya que el déficit neurológico estaría instaurado.
La combinación de diferentes terapias (estimulación temprana, fisioterapia, logopedia) persigue, entre otros objetivos, proporcionar la mayor autonomía posible a ese niño/a que va creciendo y se va desarrollando, reducir lo máximo posible las deformidades que genera la enfermedad, facilitar un desarrollo psicomotor normal (sedestación autónoma, motricidad fina, bipedestación, marcha…) y, por consiguiente, mejorar la capacidad funcional a largo plazo. De esta forma, quienes padecen esta enfermedad pueden llevar a cabo una vida activa (en torno al 80% de ellos tienen puntuaciones normales en los test de inteligencia). Normalmente, necesitan ayudas técnicas para los desplazamientos así como ciertas intervenciones quirúrgicas que mejoran su control intestinal y de la vejiga.
A día de hoy, se sabe que un 15% de las personas sanas portan esta enfermedad, sin tener ningún tipo de síntoma o lesión neurológica. Se denomina Espina Bífida Oculta o defecto de fusión vertebral, pues se observa en radiografías de la columna vertebral que se realizan por otros motivos.
FISIOTERARIA NEUROLÓGICA Y ESPINA BÍFIDA
En casos de Espina Bífida, la Fisioterapia Neurológica persigue frenar el avance de las deformidades (que dependerán del nivel de la parálisis), tratar los déficits motores y sensitivos que genera la alteración neurológica que acompaña a esta enfermedad y proporcionar la mayor independencia posible al niño/a que la padece.
Durante el desarrollo del niño/a con espina bífida son necesarias ciertas intervenciones quirúrgicas para mejorar la alineación de miembros inferiores y así lograr un apoyo correcto en los pies para mejorar la marcha. En estos momentos, el tratamiento fisioterapéutico post-quirúrgico es muy importante. Tras el reposo requerido, es necesario trabajar la carga de manera progresiva, con buen control neuromuscular, para normalizar lo máximo posible la bipedestación y la marcha con la nueva alineación ósea lograda tras la cirugía.
Por otra parte, el tratamiento de la sensibilidad y de la propiocepción es clave para evitar las posibles úlceras en los talones que les pueden aparecer al no percibir correctamente los puntos de hiperpresión durante el apoyo.
En definitiva, lo que la fisioterapia neurológica ofrece es un tratamiento personalizado y adaptado al estado de la persona que padece Espina Bífida para trabajar los aspectos comentados anteriormente y contribuir de este modo a mejorar su calidad de vida
Esperamos que esta lectura te haya resuelto las posibles dudas que tuvieras acerca de esta enfermedad. Cualquier aspecto que quieras consultarnos, no dudes en contactar con nosotros, en Téxum estamos para ayudarte
Bibliografía
- Página web de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (www.febhi.org)
- Página web de la Asociación Madrileña de Espina Bífida (www.ameb.es)
