Paraparesia Espástica Familiar
La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.
Es una enfermedad rara, que afecta a muy poca gente y que, hoy en día, no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos.
No afecta a la esperanza de vida, pero puede afectar mucho a la calidad de vida, ya que limita los movimientos del que la sufre. (Información obtenida de la AEPEF)
Ese tratamiento sintomático es el que cubrimos en gran medida desde la fisioterapia.
Juan Caro es un paciente de Téxum afectado de Paraparesia Espástica Familiar, y nos describe su problema en primera persona:
Me llamo Juan, y nací con una enfermedad clasificada como enfermedad rara, espasticidad muscular o parapesia espástica. Al nacer mis padres notaron que me caía mucho, decidieron llevarme a un médico el cual me diagnosticó esta enfermedad, ¿causas? No se sabe exactamente cuales fueron, nunca nos las han dicho.
En el colegio cuando era pequeño prácticamente hacía lo que todos los niños hacían, pero con más dificultad claro está, ya que durante toda mi infancia ha habido momentos en los cuales he andado mejor y peor, ya que al ser una enfermedad rara, mis padres como es obvio no sabían exactamente que hacer, y me llevaron a muchísimos médicos.
Pero cuando cumplí 11 años, mi padre leyendo el periódico vio un anuncio de “FISIOTERAPIA A DOMICILIO”, decidió llamar ya que mis padres no conocían todavía que es eso de la fisioterapia. Yo por aquel entonces dormía con unos aparatos horrorosos que me mantenían las piernas abiertas con una cuña y las rodillas muy rectas, y me hacían mucho mucho daño, y no me dejaban prácticamente dormir, mis padres me llegaron a poner candados para que no me los quitase.
Cuando llegó este fisioterapeuta a mi casa, dijo que que hacía durmiendo con esos aparatos, que parecen de la prehistoria, y me los quitó, ¡¡¡ese día fue uno de los días más felices de mi vida!!!!, y ese mismo día hicimos la primera sesión.
Mi madre lo notó en una sola sesión, claro está que como era un niño mis huesos eran de goma, y por eso avanzaba mucho más rápido que ahora, y al cabo de un mes, en el colegio durante la clase de gimnasia, cuando corríamos en el patio, mis compañeros de clase empezaron a decir, “mirar mirar, Juan corre como nosotros”, porque yo corría moviendo mucho los brazos y metiendo las rodillas hacia dentro, y con solo un mes haciendo fisioterapia ya andaba prácticamente bien, pero como antes he aclarado, la razón está claro cual es, cuando eres pequeño, al ser tus huesos de goma, avanzas mucho más rápido.
Con 13 años me fui a Inglaterra y ahí estuve 3 años, ahí mis padres se aseguraron de que tuviese un fisioterapeuta, y así fue. Con 16 años ya seguí mi curso escolar en España. 3 años mas tarde conocí a una persona que todavía sigue siendo una de mis mejores amigos, que me dijo que cuando me conoció ni se dio cuenta de que tenía un problema en las piernas, mi novia de entonces la comentó que tenía que hacer gimnasia, y por eso preguntó, porque no se había dado cuenta del problema de mis piernas.
Yo por aquel entonces me iba a esquiar prácticamente todos los años, con el esquí tenía un pequeño problema, yo siempre he tenido tendencia a andar echándome hacia atrás, entonces esquiando hacía lo mismo, y llegaba al hotel con mucho dolor de cintura. En la actualidad tengo intención de volver a esquiar, ya que con 34 años que tengo en la actualidad, llevo 7 años sin esquiar, aunque mi intención es empezar con un equipo de esquí adaptado, con esquís en los palos.
Durante toda mi vida nunca he tenido ningún problema de tipo laboral , sobre todo teniendo un certificado de minusvalía el cual me da muchas ventajas, tampoco he tenido ningún problema de tipo social y sentimental.
En la actualidad hago fisioterapia en el centro Texum ¿Cómo conocí a Texum?, me apunté a una asociación llamada AEPEF, la cual trata de promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas como sociales de los enfermos que la padecen, y fue en esta asociación donde me aconsejaron esta clínica, en la cual llevo 3 años.
Para mi es completamente necesario hacer fisioterapia teniendo un seguimiento de gente especializada en mi enfermedad, y esto lo he encontrado en TÉxum.
Si deseáis obtener más información acerca de esta patología, existe una asociación que se ocupa de esta labor, así como la de agrupar a todos los afectados con el fin de darla a conocer y fomentar su investigación.
