Día Mundial de la ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema neuronal motor, que provoca debilidad y atrofia muscular generalizada y progresiva, para la que actualmente no existe un tratamiento curativo.

Debido a la falta de investigación científica y al desconocimiento social, hay un enorme desconcierto entre los profesionales de la salud y la población afectada por la ELA. La falta de información y el “no-avance” de la ciencia al respecto, está generando que numerosos enfermos y sus familiares se encuentren en situación de desconsuelo por no recibir indicaciones acerca de cómo controlar los síntomas, cómo retrasar su evolución, y cuáles son los beneficios potenciales de las distintas terapias para dar garantía de una mejor calidad de vida.

La mejora de la movilidad de los segmentos corporales más débiles, la adaptación de la actividad y el entorno, la educación del paciente y la familia, el uso del ejercicio y la variedad de técnicas de movimiento apropiado, son algunos de los objetivos a desarrollar con personas con ELA. Así mismo, el control de la fuerza muscular individual, la fatiga y la espasticidad, deben tenerse en cuenta cuando se habla de ejercicio en estas personas.

Por todo esto, algunos profesionales sanitarios y enfermos de ELA, seguimos luchando para que servicios como la fisioterapia o la terapia ocupacional se instauren y prioricen en este sector, para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sin embargo, necesitamos evolucionar en esta lucha para determinar de manera decisiva los efectos y beneficios de todas las opciones terapéuticas sobre la persona con ELA.

Concienciación de la sociedad e implicación de las instituciones, para que todos podamos seguir adELAnte.